- ¿Te has enterado del reto del cubo de agua fría?

- Sí, el otro día vi a la directora de Vogue dejándose empapar. Alucinante.

- Oye y esa enfermedad, la esclerosis lateral ami0trófica, es como la esclerosis múltiple, ¿no?

- No, no, qué va. Tienen en común que son enfermedades neurológicas y que empiezan por la palabra esclerosis, pero no son lo mismo.

- Ajá.

- Mira, la esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante, sin una causa muy clara. Se inflaman y destruyen algunas zonas de mielina en el sistema nervioso central. La persona que lo sufre nota que no ve bien, que le duelen los ojos al moverlos o incluso puede llegar a ver doble, que ha perdido sensibilidad en algunas zonas del cuerpo o tiene sensación de acorchamiento y le falta equilibrio, por decir algunos de los síntomas más característicos. Además, los síntomas empeoran con el calor y pueden presentar la enfermedad en forma de brotes, de empeoramiento progresivo o una mezcla de ambas.

- Ajá. ¿Y la esclerosis lateral amiotrófica?

- Pues ahí lo que ocurre es que se lesionan concretamente las zonas del cerebro encargadas de controlar los movimientos voluntarios, sin que se afecte la sensibilidad ni notar acorchamiento u otras cosas. No sufren brotes, sino que la enfermedad va avanzando lentamente. Y tampoco se sabe la causa.

- Entonces es más leve, ¿no?

- No te creas. Quien tiene esta enfermedad se nota cada vez más débil y conforme avanza la enfermedad no puede hablar bien por cansancio de los músculos de la cara, no traga bien y le cuesta respirar por fatiga de los músculos del tronco. Y se le atrofia bastante la musculatura al no poder usarla al 100%.

- Joder.

- Pues sí. En el caso de la esclerosis múltiple hay fármacos para intentar frenar la enfermedad y en caso de brotes se utilizan corticoides para mejorar los síntomas, pero en el de la esclerosis lateral amiotrófica…pues medidas de soporte para aliviar en lo posible los síntomas. ¿Sabes quién es Stephen Hawkins?

- Sí, el científico en silla de ruedas. ¿Investiga esa enfermedad?

- No, la padece. Desde los 21 años. Y ahí está el tío, cuando la media de superviviencia desde es de 3 años.

- Qué me dices.

- Lo que oyes.

- ¿Y los que sufren esclerosis múltiple también sobreviven tan poco?

- Afortunadamente, no. ¿Te acuerdas del caso de Ramón Sampredro, el tetrapléjico que pedía la eutanasia? Pues la periodista que hizo un reportaje sobre el caso, Laura Palmés, sufría esclerosis múltiple desde los años 80 y falleció hace poco, en 2011 me parece recordar.

- Ya ves.

- En fin. Volviendo a lo de antes, me parece muy gracioso ver a gente echándose cubos de agua fría encima…pero me gustaría mucho más que se destinaran recursos a investigar y tratar esta enfermedad degenerativa.