Cuando Bill Clinton pidió perdón en 1997 por el desgraciado Experimento Tuskegee ante 5 de los 8 supervivientes, lo hacía por uno de los episodios más vergonzosos del último siglo.

En 1932 la sífilis era una enfermedad prevalente en el sur de Estados Unidos. El PHS (Public Health System, sistema de salud pública de EEUU) comenzó un estudio sobre la evolución de la sífilis.Para ello fueron a Tuskegee, en el condado de Macon (Alabama), donde estaba el único hospital que en aquel entonces atendía a personas de raza negra y prometieron revisiones médicas, comida y funerales gratis si dejaban que les dieran tratamiento para una enfermedad que se había extendido por allí, la “mala sangre“, nombre dado a la sífilis, la anemia y la fatiga. Reclutaron a 399 hombres con sífilis y 201 sin esa temida enfermedad, con el fin de comparar la longevidad de ambos grupos y estudiar las distintas fases de la sífilis.

Los fallos éticos fueron numerosos y vergonzantes: no se les informó acerca de la enfermedad que padecían, no se les pidió consentimiento alguno para investigar con ellos, no sabían que formaban parte de una gigantesca investigación y, lo más grave, no se les administró tratamiento.

Hasta la década de los cuarenta no se disponía de otra cosa para tratar la sífilis que bismuto y arsénico sin ser algo realmente estándar ni eficaz; sin embargo, fue en esa década cuando se conoció la penicilina y sus propiedades y en 1947 se sabía con certeza que era eficaz para frenar la sífilis y evitar complicaciones. En esa misma década era ya evidente que esta enfermedad es devastadora, se conocían las diversas fases y que la tasa de muerte era el doble en el grupo de los sifilítico que en el de los no sifilíticos. Sin embargo, el experimento continuó, administrándose penicilina a quienes padecían otras enfermedades infecciosas pero negándosele a los participantes en el estudio, incluso anotando cuidadosamente sus nombres para que médicos ajenos a la investigación les dieran por error ese tratamiento. No recibir penicilina suponía un descenso en las posibilidades de vivir del 20%. Aún así, conociéndose ya las graves secuelas y la tasa de mortalidad, el estudio continuó.

Durante todo el tiempo que duró la investigación se publicaron 13 artículos científicos en revistas médicas, sin que nadie se planteara nada ni le diera por pensar qué estaba ocurriendo. En 1947, tras los Juicios de Nuremberg al final de la II Guerra Mundial se publicaba el Código de Nuremberg, en el que se recogen una serie de principios éticos para la investigación con seres humanos, con el fin de evitar que se repitieran atrocidades como los experimentos de Mengele con los prisioneros en los campos de concentración nazis. A pesar de ello, el Experimento Tuskegee continuó.

El 25 de Julio de 1972, Jean Heller escribía en el Washington Evening Star que “For 40 years, the U.S. Public Health Service has conducted a study in which human guinea pigs, not given proper treatment, have died of syphilis and its side effects“. Tras 40 años de silencio estallaba el escándalo y tuvieron que terminar el experimento. En 1973, la National Association for the Advancement of Colored People ganó un pleito por esta causa, logrando 9 millones de dólares para repartir entre los supervivientes, sus viudas infectadas y sus hijos. Ninguno de los investigadores fue sancionado.

En 1997 se presentó la película “Miss Evers’ Boys“, tomando como protagonista a una enfermera que participó en el estudio, la cual hace de narradora durante la declaración en la investigación que abrió el Senado sobre el caso. Si lo contado en este artículo os ha dejado los pelos de punta, la película os dejará fuera de combate.

Bibliografía recomendada:

Remembering Tuskegee

The Tuskegee Timeline

Seis años gastando culo y codos para sacarme el título de Licenciada en Medicina y Cirugía.

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Hoy os presento un hipotético caso clínico, totalmente inventado pero que podría ocurrir (y de hecho ocurre) en la vida diaria.

Sois médicos internistas de un hospital. Tenéis a un paciente con una infección pulmonar bastante atípica, que se relaciona con frecuencia con el VIH, por lo que decidís solicitar una prueba para comprobar si ese paciente es o no portador de ese virus. La prueba da positivo, ese paciente tiene VIH.

Lo comentáis con el paciente, quien os pide que por favor no habléis con su familia. Es un hombre de 50 años, padre de tres hijos y si les comunicáis que es seropositivo le preguntarán que cómo ha podido contraer ese virus y él no quiere confesar nada acerca de eso (imaginad cualquier motivo que implique sexo con otra persona y sin protección). Os quedáis un poco aturullados, porque consideráis que en el entorno más cercano deberían saberlo, especialmente por hacerse la prueba y en caso de dar positivo, tomarse el tratamiento lo antes posible, pero por otra parte está el derecho a la intimidad del paciente y a no contar nada acerca de sus dolencias si él no quiere.

¿Qué hacéis vosotros en un caso así?

Nota: comentarios moderados temporalmente por ausencia de la autora durante unos días.

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Me suelo preguntar qué información damos al paciente y si ésta es de calidad. Muchas veces tengo que buscar hueco en el despacho que compartimos los médicos en planta, con muchas entradas y salidas de bata blanca, para pararme a explicar con calma a los familiares de un paciente lo que ocurre.

No me gusta la frialdad de dar datos importantes de pie al lado de la puerta ni me gusta la gente mirando, esperando su turno para hablar con el médico “de Manolo, que está en la cama del medio” y mientras tanto la familia con la que hablo se aguanta las lágrimas porque el vecino de Manolo, el de la cama pegada a la ventana, tiene un cáncer que se lo está comiendo.

En mi hospital, el hospital en el que hice las prácticas y otros dos más que conozco no he visto una salita, un pequeño despachito habilitado para hablar tranquilamente con los acompañantes del paciente. Se echa en falta en ciertas situaciones, claro.

Hay veces en que el estrés te come y le sueltas la información al paciente y su familia de cualquier manera. O no, apenas le dices un par de cosas “si ya viene escrito en el informe” y con palabras técnicas, sin pararte a pensar que quien tienes delante no se está enterando de nada. Tengo compañeros que tienen miedo a dar una mala noticia porque no saben desenvolverse o porque no quieren enfrentarse a una familia que está de uñas porque no está de acuerdo con el diagnóstico o el tratamiento. Y otros compañeros que saben dominar el cansancio, el estrés y los nervios, explicando las cosas con sencillez. Unos tienen esa virtud de serie, otros la aprenden en sus primeros años tratando pacientes.

Aquí tenéis un chiste que me mandaron hace poco sobre el tema:

(Ring, ring, ring)
- Hospital Xeral de Lugo, buenos días.
- Si, Buenos días, quisiera hablar con alguien que me de información sobre un paciente que está internado.
- ¿De qué paciente se trata?
- Se llama Antonio Comesaña Otero y está en la habitación 376.
- Un momento, le paso a enfermería.
- Buenos días, habla la enfermera Luisa Casal , ¿en qué puedo ayudarle?
- Quisiera saber las condiciones clínicas del paciente Antonio Comesaña Otero de la habitación 376, por favor.
- Un minuto que voy a localizar al médico de guardia.
- Buenos días, habla el doctor Quirós, ¿en qué puedo ayudarlo?
- Verá doctor, quisiera que me informasen sobre el estado de salud de Antonio Comesaña Otero de la habitación 376.
- A ver, un minuto que consulto la ficha del paciente.
- Bueno, gracias
- Aquí está. Veamos, hoy se alimentó bien, la presión y el pulso se mantienen estables y está respondiendo bien a la medicación por lo que mañana le retiraremos el monitor cardíaco, si continua en esta línea le daremos el alta en dos o tres días.
- ¡Muchas gracias doctor, no sabe usted la buena noticia que acaba de darme! ¡Joder que alegría!
- Me alegro hombre, ¿quién es? ¿Su padre?>
- No, no, que va, yo soy Antonio Comesaña Otero y estoy llamando desde la habitación 376, lo que pasa es que aquí todo el mundo entra y sale del cuarto cuando le sale de la polla, parece que hablan entre ustedes en chino y a mí ni Dios me dice un carallo.

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