Cuando Bill Clinton pidió perdón en 1997 por el desgraciado Experimento Tuskegee ante 5 de los 8 supervivientes, lo hacía por uno de los episodios más vergonzosos del último siglo.
En 1932 la sífilis era una enfermedad prevalente en el sur de Estados Unidos. El PHS (Public Health System, sistema de salud pública de EEUU) comenzó un estudio sobre la evolución de la sífilis.Para ello fueron a Tuskegee, en el condado de Macon (Alabama), donde estaba el único hospital que en aquel entonces atendía a personas de raza negra y prometieron revisiones médicas, comida y funerales gratis si dejaban que les dieran tratamiento para una enfermedad que se había extendido por allí, la “mala sangre“, nombre dado a la sífilis, la anemia y la fatiga. Reclutaron a 399 hombres con sífilis y 201 sin esa temida enfermedad, con el fin de comparar la longevidad de ambos grupos y estudiar las distintas fases de la sífilis.
Los fallos éticos fueron numerosos y vergonzantes: no se les informó acerca de la enfermedad que padecían, no se les pidió consentimiento alguno para investigar con ellos, no sabían que formaban parte de una gigantesca investigación y, lo más grave, no se les administró tratamiento.
Hasta la década de los cuarenta no se disponía de otra cosa para tratar la sífilis que bismuto y arsénico sin ser algo realmente estándar ni eficaz; sin embargo, fue en esa década cuando se conoció la penicilina y sus propiedades y en 1947 se sabía con certeza que era eficaz para frenar la sífilis y evitar complicaciones. En esa misma década era ya evidente que esta enfermedad es devastadora, se conocían las diversas fases y que la tasa de muerte era el doble en el grupo de los sifilítico que en el de los no sifilíticos. Sin embargo, el experimento continuó, administrándose penicilina a quienes padecían otras enfermedades infecciosas pero negándosele a los participantes en el estudio, incluso anotando cuidadosamente sus nombres para que médicos ajenos a la investigación les dieran por error ese tratamiento. No recibir penicilina suponía un descenso en las posibilidades de vivir del 20%. Aún así, conociéndose ya las graves secuelas y la tasa de mortalidad, el estudio continuó.
Durante todo el tiempo que duró la investigación se publicaron 13 artículos científicos en revistas médicas, sin que nadie se planteara nada ni le diera por pensar qué estaba ocurriendo. En 1947, tras los Juicios de Nuremberg al final de la II Guerra Mundial se publicaba el Código de Nuremberg, en el que se recogen una serie de principios éticos para la investigación con seres humanos, con el fin de evitar que se repitieran atrocidades como los experimentos de Mengele con los prisioneros en los campos de concentración nazis. A pesar de ello, el Experimento Tuskegee continuó.
El 25 de Julio de 1972, Jean Heller escribía en el Washington Evening Star que “For 40 years, the U.S. Public Health Service has conducted a study in which human guinea pigs, not given proper treatment, have died of syphilis and its side effects“. Tras 40 años de silencio estallaba el escándalo y tuvieron que terminar el experimento. En 1973, la National Association for the Advancement of Colored People ganó un pleito por esta causa, logrando 9 millones de dólares para repartir entre los supervivientes, sus viudas infectadas y sus hijos. Ninguno de los investigadores fue sancionado.
En 1997 se presentó la película “Miss Evers’ Boys“, tomando como protagonista a una enfermera que participó en el estudio, la cual hace de narradora durante la declaración en la investigación que abrió el Senado sobre el caso. Si lo contado en este artículo os ha dejado los pelos de punta, la película os dejará fuera de combate.
Bibliografía recomendada:
Remembering Tuskegee
The Tuskegee Timeline
Seis años gastando culo y codos para sacarme el título de Licenciada en Medicina y Cirugía.